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2020.03.20サービス
ノックオンザドア株式会社は、てんかん患者と家族会、てんかん専⾨医で構成するSachi Project(サチプロジェクト)と、てんかん患者と家族向けのアプリ「nanacara(ナナカラ)」を共同開発。サービスの提供を3月20日(金)より開始しました。
てんかん発作は、抗てんかん薬でコントロールします。治療のためには、発作と服薬の詳細なデータが必要です。これまでは患者や家族がノートなどに記録。しかし発作は突然おきます。患者の対応に追われながら、正確にデータを取ることは極めて困難でした。 最近では医師から診断のため、発作時の動画を撮ることも求められ、発作時の対応は緊急性もありながら複雑化していました。また、1日に何度も発作が起こる時は、診断のためにより正確な発作記録を残さなければなりません。しかし、てんかん発作が続く時は、患者もケアする家族も心身共に疲れ果て、正確な記録を残すことができません。それが大きなストレスになっていました。
「スマホでもっと簡単にてんかん発作を記録できたら、診断の役にも立つし、日々のケアや生活が向上できるかもしれない」 2年前、患者家族とてんかん専門医の会話からプロジェクトがスタート。 2年にわたり、延べ100名以上の患者・家族と綿密なディスカッションを重ねました。アプリのテストにも患者・家族が参加し、様々な課題が話されました。 「家族で情報を共有したい」 「発作が起きたらすぐに記録を取りたい」 など寄せられた声を機能に反映するために、何度もアプリ設計を見直し。さらに、てんかん専門医にもヒアリングを重ね、臨床現場で使えるアプリを目指しました。
何度かのサービス延期を経て、3月20日(金)より、GooglePlay・App Store(※)にてアプリの配信を開始します。初期は緊急性の高い発作記録を中心とした機能に特化。今後も、てんかん患者・家族の声を反映させながら、治療・服薬記録や子どもの成長記録などの機能を充実させる予定です。患者・家族が記録したデータは医療現場に活用することにより、てんかん治療の発展につながると期待されています。 ※(3/23更新)コロナ感染症の影響により、Google社でのGooglePlay掲載手続きに時間がかかっておりましたが、3/23にGooglePlayでも配信開始となりました。
本⽥⾹織 (てんかん患児の⺟でSachi Project発起⼈、OHANA(⼩児⻘年てんかん勉強と交流の会)世話⼈、ウエスト症候群患者家族会 会長) 「私自身が難治てんかんの娘を7年間看護してきた中で、困ったことや助けてほしかったこと、そしてたくさんのご家族からいただいた意見が凝縮されたアプリになりました。本当にみなさんから必要とされるアプリとなれるよう、リリース後も調整やアップデートを加えていただく予定です。患者や家族が主体となり治療へのアプローチやコミュニティを形成していく、その第一歩を是非一緒に体験してください!」
ノックオンザドア株式会社(担当:林)
電話番号:03-6820-0931 メールアドレス:info@knockonthedoor.jp
URL:http://www.knockonthedoor.jp
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