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2023.09.27イベント・セミナー
第64回日本先天代謝異常学会学術集会は、「なんか新しいもん,なんかおもろいもん;Something new & Something exciting!」をテーマに先天代謝異常症の医療や研究を取り巻く状況の中で,先を見通すような新規性のあることや,ユニークな考え方,取り組みに関するテーマに焦点を当てた学術学会です。
今回の展示ブースでは、主に先天代謝異常症領域における診断(ハイリスク患者・新生児マススクリーニング)から治療、フォローアップ、患者さんの社会共生までの仮説ペイシェントジャーニーを作成し掲示予定です。
本疾患領域に携われる皆様が何を課題と捉えているか、広く専門医・研究者・コメディカル・製薬企業等より直接声をお聴きすることで、その実態把握と必要とされるソリューションの理解に繋げたいと考えています。
今後も「難病患者・家族を光に社会にイノベーションを起こす」というミッションの推進のため、課題当事者である難病・希少疾患の患者さん・ご家族・医師のご意見を取り入れ、地域医療の発展や生活環境への向上につながる輪を広めて参ります。
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