2025年6月4日（水）〜7日（土）、鳥取県米子市で開催された「第67回日本小児神経学会学術集会」に、私たちnanacara（ナナカラ）が出展いたしました。

本年のテーマは、
「ALL for ONE 〜この子のために、みんなでできること〜」。
nanacaraは、てんかんや希少疾患と向き合うご家族の声から生まれたサービスです。

“ひとりの子”を中心に、医療・福祉・教育がつながっていく社会の実現を願い、私たちもこのテーマに強く共感して出展を決めました。

現場と未来をつなぐ、医師・製薬企業との対話

医療現場との新たな接点と、温かな対話の中でブースには多くの医師の方が足を運んでくださり、現場で感じておられる課題や、日々の診療の中でのリアルなお声を伺う貴重な機会となりました。なかには、nanacaraを初めて知ったという先生方から「ぜひ使ってみたい」と前向きなお声も。また、小児神経をこれから専門にされる若手医師の皆さまともお話しすることができ、「未来につながる対話」が生まれたことも大きな成果です。

また、てんかん領域をはじめとする小児希少疾患に取り組む多くの製薬企業の方々にもお立ち寄りいただきました。
ブースでの会話の中でも、「もっと患者さんやご家族の声を聞いていきたい」といったお声を多く頂戴しました。私たちも同じ思いです。

患者家族団体との再会と新しい出会い

会場には、数多くの患者家族団体も出展されており、私たちがこれまで関わらせていただいた団体の方々とも再会することができました。どの団体の方も、限られた医療資源の中で子どもたちを支えるために懸命に活動されており、その姿にあらためて私たちが共に歩んできた時間の重みと、これからの責任を感じました。また、新たな出会いも多くあり、疾患領域を越えた連携や共創の可能性も広がってきています。

希少疾患の“声”とともにある未来へ

今回の学会を通じて、改めて希少疾患にはまだまだ多くの課題があること、そしてその一つひとつに向き合うご家族や団体の存在が、医療の前進に欠かせない力となっていることを実感しました。nanacaraとしてできることは決して多くはないかもしれませんが、だからこそ、 “患者・家族と共に創る”姿勢をこれからも大切にしていきたいと考えています。

最後に

未来を生きる子どもたちのために、そしてそのそばにいるご家族のために。
nanacaraは、これからも「ALL for ONE」の“ALL”の一員として、支えあう社会の一端を担っていきます。
ブースに立ち寄っていただいだ皆さま、温かいお声を寄せてくださった皆さま、本当にありがとうございました。